技術(shù)帶給醫(yī)藥行業(yè)無(wú)盡的財(cái)富，造就了醫(yī)藥行業(yè)的高度繁榮。以人工智能、機(jī)器學(xué)習(xí)、大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療等為代表的數(shù)字化技術(shù)正在重塑醫(yī)藥行業(yè)，為行業(yè)帶來(lái)嶄新面貌。人多力量大，潛在消費(fèi)者集中的地方好做生意。提起患者社區(qū)，相信這是很多人的第一反應(yīng)。其實(shí)，患者社區(qū)的內(nèi)涵和功能，早已遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止于此。文本將在盤(pán)點(diǎn)各種患者社區(qū)運(yùn)營(yíng)機(jī)制的基礎(chǔ)上，探討利用患者社區(qū)的寶貴數(shù)據(jù)，如何為藥企、研究機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司等上下游伙伴賦能。

       今非昔比的患者社區(qū)

       有一句古話(huà)叫做“久病成良醫(yī)”。其中蘊(yùn)含的道理是患者的患病經(jīng)歷其實(shí)也是有價(jià)值的。不過(guò)，一直以來(lái)，患者的經(jīng)驗(yàn)基本處于未開(kāi)發(fā)狀態(tài)。醫(yī)生和患者兩方的治療體驗(yàn)，以往只能由醫(yī)生進(jìn)行提煉和總結(jié)，再加以傳承。

       但是醫(yī)生進(jìn)行總結(jié)過(guò)程，無(wú)法顧及很多會(huì)影響醫(yī)學(xué)結(jié)果的非醫(yī)學(xué)因素。醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)總結(jié)過(guò)程已經(jīng)開(kāi)始有機(jī)器學(xué)習(xí)、人工智能、算法等智能化工具來(lái)進(jìn)行優(yōu)化。

       其實(shí)在患者經(jīng)驗(yàn)方面，專(zhuān)業(yè)的患者社區(qū)簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)是相似病友分享用藥、治療經(jīng)驗(yàn)，但是借助AI這些工具也能夠把患者的疾病感受量化，挖掘出患者數(shù)據(jù)的更多價(jià)值。

       當(dāng)然這不同于病人自主的集聚，例如依靠QQ群，百度貼吧。這些集成后去隱私的病人數(shù)據(jù)可以分享給醫(yī)療服務(wù)提供者、研究人員和藥企、醫(yī)藥器械公司、保險(xiǎn)公司。大量的患者數(shù)據(jù)可以幫助這些公司改進(jìn)業(yè)務(wù)，提供精準(zhǔn)的決策支持。

       對(duì)于這種商業(yè)模式，我們會(huì)覺(jué)得如此熟悉，因?yàn)樵趪?guó)內(nèi)大量的社交平臺(tái)也有類(lèi)似的病友互助平臺(tái)和社區(qū)，但是并沒(méi)有成什么大氣候，不僅沒(méi)有走向?qū)I(yè)化和集中化，信息良莠不齊，而且隱私和數(shù)據(jù)安全得不到應(yīng)有的保障。

       的區(qū)別在于，在患者自發(fā)組織的社群中，患者依然是弱勢(shì)的，他們是在求助，患者分享的也是基于自我感知的經(jīng)驗(yàn)性?xún)?nèi)容。

       而最先進(jìn)的在線(xiàn)患者社區(qū)是做到賦能患者，量化患者的疾病感受，將患者數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化、標(biāo)準(zhǔn)化為醫(yī)學(xué)級(jí)別證據(jù)，改變了患者同醫(yī)療組織的互動(dòng)方式。

       政策規(guī)范和推動(dòng)先行

       發(fā)現(xiàn)，很多國(guó)外頭部的在線(xiàn)患者社區(qū)如PatientsLikeMe已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了和藥企合作，以及患者數(shù)據(jù)被FDA用來(lái)做醫(yī)學(xué)級(jí)別證據(jù)。在線(xiàn)患者社區(qū)的迅速發(fā)展，首先得益于監(jiān)管層的規(guī)范和推動(dòng)。美國(guó)國(guó)家醫(yī)療信息技術(shù)協(xié)調(diào)辦公組織（ONC）將患者產(chǎn)生型健康醫(yī)療數(shù)據(jù)（Patient-gen-erated health data，PGHD）定義為：有助于解決健康問(wèn)題的，由患者或其指定人員創(chuàng)造、記錄、收集或推斷出來(lái)的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。

       在一些全國(guó)性或地方性的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或集團(tuán)，PGHD已經(jīng)成為電子健康檔案（Electronichealth record，EHR）的組成部分，并進(jìn)行了系統(tǒng)性使用。技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)組織也對(duì)PGHD的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)進(jìn)行了前瞻性的探索。

       PatientsLikeMe在今年8月23日還和FDA進(jìn)行合作，在FDA發(fā)布的一項(xiàng)研究中使用PatientsLikeMe中患者資源提交的數(shù)據(jù)。此舉可以看做是FDA在探索證據(jù)級(jí)別健康數(shù)據(jù)的不同來(lái)源。

       而PatientsLikeMe能夠滿(mǎn)足該條件，是因?yàn)樗壳霸谑占瘮?shù)據(jù)上使用醫(yī)學(xué)詞典監(jiān)管活動(dòng)（MedDRA）進(jìn)行編碼，這是FDA的不良事件報(bào)告（AER）編碼框架。這可以保證患者產(chǎn)生的數(shù)據(jù)可以對(duì)研究人員可用。

       這也是專(zhuān)業(yè)化的患者社區(qū)和一般的患者聚集區(qū)的不同之處。目前PatientsLikeMe和FDA的相關(guān)報(bào)告已經(jīng)發(fā)布。

       FDA近來(lái)一直在探索來(lái)自不同來(lái)源的真實(shí)世界數(shù)據(jù)和多樣的患者反饋應(yīng)該如何被重視。為此，F(xiàn)DA還專(zhuān)門(mén)成立了患者事務(wù)局（Office of Patient Affairs）來(lái)更有效地接受來(lái)自患者的意見(jiàn)。

       其次，患者社區(qū)的發(fā)展是因?yàn)樗驹诹酸t(yī)療數(shù)字化變革價(jià)值體系中連接的節(jié)點(diǎn)位置。是大數(shù)據(jù)爆發(fā)、醫(yī)療保健服務(wù)消費(fèi)化、個(gè)性化醫(yī)療及精準(zhǔn)醫(yī)療的發(fā)展的交叉口。據(jù)估計(jì)，每二十次的谷歌搜索中就有一次涉及健康問(wèn)題。埃森哲的一份報(bào)告指出：68%的患者每天上網(wǎng)幾小時(shí)，而且更傾向于制藥公司通過(guò)數(shù)字化的渠道接觸他們，以提供健康管理服務(wù)。

       來(lái)自谷歌的一項(xiàng)對(duì)1000名醫(yī)生的調(diào)查也顯示：73%的醫(yī)生表示，他們依賴(lài)互聯(lián)網(wǎng)獲取臨床信息的相關(guān)知識(shí)和消除他們的疑慮。

       數(shù)字化時(shí)代和消費(fèi)者中心化時(shí)代，消費(fèi)者要求透明度更高的就醫(yī)流程，除了醫(yī)生推薦，患者同樣會(huì)到相關(guān)社區(qū)尋找相關(guān)信息佐證醫(yī)生的處方。在消費(fèi)者為中心的時(shí)代中，購(gòu)物產(chǎn)品查看評(píng)論已經(jīng)習(xí)慣了。

       患者自愿上傳的數(shù)據(jù)為藥企帶貨，也是患者數(shù)據(jù)的價(jià)值所在。早在2016年，沃爾格林（Walgreens.com）中提供的患者用藥評(píng)論，就添加來(lái)自PatientsLikeMe的數(shù)據(jù)。

       患者在追求醫(yī)療信息對(duì)稱(chēng)上，需求龐大。但是很少有平臺(tái)能夠做到以用戶(hù)為中心的安全平臺(tái)。同時(shí)還要兼具權(quán)威性和可靠性。此外，專(zhuān)業(yè)化的患者社區(qū)也必須解決在不依靠醫(yī)生資源保持用戶(hù)粘性。

       盤(pán)點(diǎn)了國(guó)內(nèi)外主要的在線(xiàn)患者平臺(tái)：

       藥企+患者社區(qū)=花最少的錢(qián)干最多的事

       藥企和專(zhuān)業(yè)化的患者社區(qū)的合作不僅是廣告營(yíng)銷(xiāo)，而是在建立在大量數(shù)據(jù)上的藥物發(fā)現(xiàn)、臨床試驗(yàn)中的患者招募、藥物不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)等多方面的合作。

       尤其是在臨床試驗(yàn)中的患者招募，目前已經(jīng)被證明是一種可以走通的商業(yè)模式。專(zhuān)業(yè)化的患者社區(qū)可以做到快速匹配合適的患者以及做到快速響應(yīng)。華威大學(xué)的一份研究表明：一般衛(wèi)生組織用傳統(tǒng)方法招募250人花了近6個(gè)月的時(shí)間，而一個(gè)在線(xiàn)社區(qū)只用了48小時(shí)。

       來(lái)自CBinsight的一份報(bào)告說(shuō)明，在美國(guó)，2018年有超過(guò)170萬(wàn)人首次被診斷出患有癌癥。與此同時(shí)，超過(guò)1萬(wàn)項(xiàng)臨床試驗(yàn)將各自需要招募數(shù)千名新患者，用于測(cè)試可能拯救生命的實(shí)驗(yàn)性癌癥藥物。然而，只有不到5%的癌癥患者最終參加了試驗(yàn)。

       國(guó)內(nèi)患者招募的情況也并沒(méi)有更好，根據(jù)FDA的《2015-2016臨床試驗(yàn)報(bào)告》中顯示：申請(qǐng)F(tuán)DA認(rèn)證的臨床試驗(yàn)中，美國(guó)人口占世界人口的4%左右，臨床試驗(yàn)人數(shù)達(dá)到40835人，而中國(guó)人口占世界人口20%左右，參與臨床試驗(yàn)的人數(shù)只有3841人。在線(xiàn)患者社區(qū)能夠加快臨床試驗(yàn)患者招募過(guò)程，例如PatientsLikeMe就推出了專(zhuān)門(mén)臨床試驗(yàn)患者招募功能。PatientsLikeMe建立了在線(xiàn)工具Open Research Exchange，它可以快速得出基于病人報(bào)告的檢測(cè)結(jié)果，建立癥狀和疾病之間的聯(lián)系。

       Antidote Match提供利用科技進(jìn)行臨床試驗(yàn)匹配的服務(wù)，服務(wù)超過(guò)250個(gè)患者社區(qū)和1500萬(wàn)多名病人。在發(fā)現(xiàn)新藥物上，最新的應(yīng)用是在罕見(jiàn)病上。在線(xiàn)中心的去中心化帶來(lái)技術(shù)民主，每一個(gè)人都擁有了同等的發(fā)聲渠道。對(duì)于罕見(jiàn)病來(lái)說(shuō)，淹沒(méi)在人群中的罕見(jiàn)病群體可以獲得以往沒(méi)有的發(fā)聲渠道和空間。以往罕見(jiàn)病的治療和研究都面臨著諸多挑戰(zhàn)。

       首先，罕見(jiàn)病患病人數(shù)很少，而且分散在世界各地，罕見(jiàn)病需要專(zhuān)家治療，但是很多患者根本無(wú)法見(jiàn)到相應(yīng)的專(zhuān)家。罕見(jiàn)病的診斷也需要花費(fèi)數(shù)年，而且患者人數(shù)較少以及散落在世界各地，也無(wú)法進(jìn)行大規(guī)模的臨床試驗(yàn)，制藥公司在研發(fā)“孤兒藥”上也看不到足夠的經(jīng)濟(jì)效益。

       罕見(jiàn)病是人類(lèi)醫(yī)學(xué)面臨的挑戰(zhàn)之一，目前已知近7000種罕見(jiàn)病。我國(guó)有超過(guò)1000萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，但僅有不足40%的患者得到確診，且確診平均需要5年。PatientsLikeMe已經(jīng)開(kāi)始和Shire Pharmaceuticals合作，針對(duì)罕見(jiàn)病治療開(kāi)展研究。

       對(duì)于研究罕見(jiàn)疾病的研究人員來(lái)說(shuō)，建立與患者和護(hù)理人員的定期聯(lián)系一直是一項(xiàng)挑戰(zhàn)。

       Shire Pharmaceuticals的研發(fā)主管菲利普•維克斯在一份聲明中說(shuō):“我們通常會(huì)在一個(gè)特定的時(shí)間點(diǎn)對(duì)患者進(jìn)行研究，這些患者可能遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)。我們與PatientsLikeMe的合作將使Shire能夠了解環(huán)境是如何影響疾病的，并且能夠做到在一個(gè)平臺(tái)上集成所有信息。我們的目標(biāo)是收集一個(gè)更完整的病人和護(hù)理人員的經(jīng)驗(yàn)，這可能會(huì)引導(dǎo)新的，更以病人為中心的治療方法的發(fā)展。”

       在這些方面，藥企也進(jìn)行了嘗試，諾華就在2016年推出了一款針對(duì)慢性蕁麻疹病的社交應(yīng)用軟件?；颊咴诘卿浿?，輸入相應(yīng)的癥狀，該應(yīng)用程序就可以匿名匹配類(lèi)似癥狀的患者。癥狀相似患者可以分享生活經(jīng)驗(yàn)，處理突發(fā)事件。

       目前PatientsLikeMe合作的藥企最多，包括羅氏旗下的泰克、默克、阿斯利康等。

       數(shù)據(jù)、變現(xiàn)模式……決定著患者社區(qū)能走多遠(yuǎn)

       患者數(shù)據(jù)在智能化醫(yī)療中是基礎(chǔ)架構(gòu)，而患者社區(qū)想要獲得立足之地，最重要不是如何擁有大量的患者，而是如何掌握所有患者數(shù)據(jù)入口，打通患者數(shù)據(jù)流程。

       而這個(gè)入口現(xiàn)在看來(lái)有些擁擠，可穿戴設(shè)備公司、保險(xiǎn)公司、互聯(lián)網(wǎng)公司都在不停試錯(cuò)。例如微信和WebMed合作，保險(xiǎn)公司運(yùn)用可穿戴設(shè)備鼓勵(lì)用戶(hù)運(yùn)動(dòng)。在線(xiàn)患者社區(qū)需要需要做到不僅擁有患者上傳的數(shù)據(jù)，而是獲得用戶(hù)立體、完備、動(dòng)態(tài)的數(shù)據(jù)，探索例如物聯(lián)網(wǎng)、基因檢測(cè)、可穿戴設(shè)備、傳感器等一系列數(shù)據(jù)入口。

       以PatientsLikeMe為例，它目前就在尋找更豐富的數(shù)據(jù)來(lái)源，比如從傳感器和可穿戴設(shè)備獲得的數(shù)據(jù)。它也在進(jìn)行從一些成員身上采集血液和DNA樣本的試點(diǎn)項(xiàng)目。

       通過(guò)與iCarbonX（碳云智能）的合作，PatientsLikeMe將有一個(gè)方法來(lái)擴(kuò)展涉及基因測(cè)序的項(xiàng)目。

       該合作伙伴是iCarbonX數(shù)字生活聯(lián)盟(Digital Life Alliance)的成員。該聯(lián)盟由科技和應(yīng)用公司組成，與iCarbonX合作，將生物和患者生成的數(shù)據(jù)與人工智能相結(jié)合，目的是提高對(duì)生活中可能加速或減輕疾病的行為和環(huán)境因素的理解和洞察力。

       患者社區(qū)在打好用戶(hù)基數(shù)底子，延伸數(shù)據(jù)渠道后，商業(yè)模式能夠走得通也是重點(diǎn)?；颊呱鐓^(qū)擁有大量數(shù)據(jù)，極易通過(guò)營(yíng)銷(xiāo)和廣告的方式變現(xiàn)，但是如此一來(lái)也傷害了患者社區(qū)根本的信任。在國(guó)外，患者社區(qū)創(chuàng)出了更多的模式。

       融資超過(guò)1.27億美元的PatientsLikeMe走出了一條不向廣告妥協(xié)的專(zhuān)業(yè)化路子。PatientsLikeMe網(wǎng)站中拒絕廣告，主要盈利方式通過(guò)與制藥公司以及研究機(jī)構(gòu)合作，將平臺(tái)上搜集的醫(yī)療數(shù)據(jù)作為自己的數(shù)據(jù)庫(kù)，出售訪(fǎng)問(wèn)權(quán)限，獲得盈利。

       PatientsLikeMe的對(duì)手HealthUnlocked也選擇了類(lèi)似的商業(yè)模式，患者社區(qū)免費(fèi)，非盈利。HealthUnlocked價(jià)值變現(xiàn)的方式通過(guò)AI和科技為藥企、行業(yè)和健康組織提供精準(zhǔn)的解決方案。除了為藥企提供臨床試驗(yàn)匹配、行業(yè)洞察外，還為醫(yī)院提供HER平臺(tái)，以此集成更多的患者數(shù)據(jù)。而Antidote則是專(zhuān)注于臨床試驗(yàn)匹配。

       國(guó)內(nèi)市場(chǎng)還需時(shí)間沉淀

       發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)主要的患者社區(qū)有同病相憐社區(qū)、慢病幫。近年來(lái)，也興起了一些垂直疾病領(lǐng)域的社區(qū)?？偟膩?lái)說(shuō)，病友社區(qū)的發(fā)展還處于探索階段，還需要時(shí)間沉淀。國(guó)內(nèi)的病友社區(qū)盈利模式傾向于為患者提供精準(zhǔn)的醫(yī)療資源。但是在這一方向上，已經(jīng)有許多擁有醫(yī)院和醫(yī)生資源的平臺(tái)更有競(jìng)爭(zhēng)優(yōu)勢(shì)，患者數(shù)據(jù)依然處于弱勢(shì)。

       從國(guó)內(nèi)幾個(gè)運(yùn)營(yíng)時(shí)間較長(zhǎng)的互聯(lián)網(wǎng)病友社群來(lái)看，主要運(yùn)營(yíng)特點(diǎn)如下：

       1、單病切入。針對(duì)不同病種進(jìn)行垂直化的社區(qū)運(yùn)營(yíng)。有同樣疾病的病友之間的交流基礎(chǔ)較為扎實(shí)，會(huì)產(chǎn)生長(zhǎng)期粘性。針對(duì)不同的病種，聚合不同的病友，容易聚焦。

       2、心理干預(yù)。心理建設(shè)對(duì)于病友的作用十分積極，幾乎所有的病友都存在不同程度的心理需求。以某互聯(lián)網(wǎng)病友社區(qū)為例，該機(jī)構(gòu)專(zhuān)門(mén)開(kāi)設(shè)了心理干預(yù)論壇，引入醫(yī)生在線(xiàn)講座，幫助病友克服心理障礙。同時(shí)，通過(guò)病友心路筆記的方式，鼓勵(lì)病友分享心路歷程。

       3、整合有效信息。病友社群中共享的信息，數(shù)據(jù)來(lái)源廣泛且有針對(duì)性，同時(shí)接入醫(yī)生資源，輔助以專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生咨詢(xún)，幫助病友找到符合自己情況的信息。

       國(guó)外病友社區(qū)的發(fā)展可以為國(guó)內(nèi)挖掘患者數(shù)據(jù)提供兩點(diǎn)參考：

       一是解決患者數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)化問(wèn)題，量化患者預(yù)防階段和院后數(shù)據(jù)。

       二是擴(kuò)大合作伙伴生態(tài)。獨(dú)木不成林，患者社區(qū)擁有更多的合作伙伴和數(shù)據(jù)來(lái)源后，可以增強(qiáng)權(quán)威性和專(zhuān)業(yè)性，形成數(shù)據(jù)閉環(huán)，切入患者更多的應(yīng)用場(chǎng)景中。