在第33個“世界血友病日”之際，為響應(yīng)今年世界血友病日的主題“適應(yīng)變化，持續(xù)關(guān)愛”（Adapting to Change），武田中國攜手北京血友之家罕見病關(guān)愛中心于日前舉辦“唱響璀璨友生”2021世界血友病日主題活動，通過一場溫情、治愈的音樂之旅，展現(xiàn)新時代下中國血友病患者群體樂觀的人生態(tài)度、抗擊疾病的不屈**和追尋璀璨人生的美好愿景，同時通過疾病知識科普和患者故事分享，呼吁社會各界攜手為中國血友病患者提供支持與關(guān)愛。上海市同濟(jì)醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師修冰副教授，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤先生，獨(dú)立音樂制作人、同時也是血友病患者的黃健聰先生等嘉賓出席本次活動。
血友病是一種罕見的出血性疾病，患者由于體內(nèi)某種凝血因子缺失或不足，而導(dǎo)致凝血時間延長，且容易產(chǎn)生出血的癥狀。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國血友病患者人數(shù)約為13.6萬，且由于疾病就診率低、認(rèn)知和治療不足等原因，中國血友病患者的診療仍面臨眾多挑戰(zhàn)。
數(shù)據(jù)顯示，在中國有超過30%的血友病成人患者不治療或偶爾接受治療，成人患者中接受預(yù)防治療的比例只占16%，遠(yuǎn)低于全球60%的預(yù)防治療率。被動出血后的按需治療無法阻止重型血友病患者反復(fù)出血，因此會導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形甚至殘疾，嚴(yán)重的出血癥狀甚至可能威脅生命。由此可見，成人血友病患者預(yù)防治療的可及性亟待社會關(guān)注和解決。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院檢驗(yàn)系主任、附屬瑞金醫(yī)院實(shí)驗(yàn)診斷中心主任王學(xué)鋒教授表示：“預(yù)防治療的本質(zhì)就是規(guī)律性的替代治療，這有助于血友病患者回歸正常生活，特別是幫助成人患者繼續(xù)創(chuàng)造社會價值。然而，目前我國血友病患者的治療需求并未獲得充分滿足，人均用量尚處于較低水平。相信在政府有關(guān)部門的大力支持和社會各界的共同努力下，我國的血友病防治水平尤其是醫(yī)保政策必將有進(jìn)一步提高的空間，加速規(guī)律性替代治療的普及，為中國血友病患者創(chuàng)造出更加璀璨的明天。”
《血友病治療中國指南（2020年版）》明確提出，隨著醫(yī)療保險和藥品供應(yīng)條件的改善，我國已具備血友病預(yù)防治療的基本條件，應(yīng)積極推行預(yù)防治療，以降低我國血友病患者的致殘率，提高生活質(zhì)量。《血友病診斷與治療中國專家共識（2017年版）》也提出，“預(yù)防治療是血友病規(guī)范治療的重要組成部分”。2020世界血友病聯(lián)盟(WFH)血友病指南明確提出血友病預(yù)防治療的目標(biāo)年目標(biāo)應(yīng)提升至＞3%-5% ，也就是輕中度患者的水平，遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有達(dá)到正常人的因子水平（＞50%）。
上海市同濟(jì)醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師修冰副教授總結(jié)道：“隨著血友病診療水平逐步與國際接軌，當(dāng)下中國血友病患者的治療也正從過去被動的按需治療或低劑量的治療方案，向著以預(yù)防為主，倡導(dǎo)長期規(guī)范化治療和個體化治療為主的新治療模式轉(zhuǎn)變，患者的生活質(zhì)量有望得到改善與提升。”與許多其他疾病不同的是，血友病患者只需接受長期規(guī)律性的規(guī)范化治療，可有效降低出血頻率甚至實(shí)現(xiàn)“零出血”目標(biāo)，回歸正常生活。
為應(yīng)對挑戰(zhàn)，關(guān)濤與幾位病友共同創(chuàng)建了“血友之家”，旨在建立一個能讓血友病患者相互交流、彼此鼓勵的平臺，通過抱團(tuán)取暖的方式，實(shí)現(xiàn)病友之間的互幫互助，并以集體的力量共同呼吁社會加強(qiáng)對中國血友病患者群體的關(guān)注，幫助每一位血友病患者得到更好的治療，回歸正常生活。
“一直以來血友病患者俗稱‘玻璃人’，在公眾的認(rèn)知當(dāng)中是異常脆弱的。其實(shí)，病友們也有理想，以及不遜于常人的積極心態(tài)。”北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤先生表示，“很高興能夠在各方支持下，通過‘唱響璀璨友生’血友病日主題活動，讓病友有機(jī)會分享自己真實(shí)的心聲，提升社會各界對血友病的認(rèn)知。希望在未來，中國血友病診療繼續(xù)蓬勃發(fā)展，同時希望社會各界攜起手來，讓每一個成人血友病患者都能獲得預(yù)防性治療，我們也將以更積極的姿態(tài)實(shí)現(xiàn)璀璨的人生夢想。”
此次活動的特邀嘉賓黃健聰先生正是血友病治療新時代的受益者。經(jīng)過長期規(guī)律性的規(guī)范化治療，目前黃健聰基本能夠正常地生活和工作。在音樂會上，他重溫了自幼至今三十多年來罹患血友病的心路歷程，并期待規(guī)范化治療能夠進(jìn)一步在成人患者中普及，改善患者生活質(zhì)量，使患者能夠重新回歸社會和工作，為整個社會創(chuàng)造價值。在他的帶領(lǐng)下，全場以滿載希望的歌聲唱響了由世界血友病聯(lián)盟作曲、中國血友之家填詞的血友病主題歌曲《血友的家》，美好而充滿正能量的歌詞完整地?cái)⑹隽搜巡』颊呷后w的心路歷程，在璀璨光芒的希望星河下，演繹著各自的自由人生。
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